Leitura:
“It’s not Personal” — DNA, Privacy, and Direct to Consumer Genetic Testing
"Becoming Part of Something Bigger": Direct to Consumer Genetic Testing, Privacy, and Personal Disclosure
Genotype Extraction and False Relative Attacks:Security Risks to Third-Party Genetic Genealogy Services Beyond Identity Inference
Direct-to-consumer genetic testing
Direct-to-Consumer Genetic Testing and Potential Loopholes in Protecting Consumer Privacy and Nondiscrimination
Audiovisual:
The Pros & Cons Of Direct-To-Consumer Genetic Testing
Ancestry and Other Direct-to-Consumer Genetic Testing
Everything About Genetic Testing - The Medical Futurist
“Direct-to-Consumer Genetic Testing” by Jamie Fong, MS, LCGC, at the MAC Research Education Event
Rob Currie, DNA Testing 2.0: The Near Future of Population Genomics, Samsung Forum
Varios paralelos podem ser feitos com o tema que foi discutido anteriormente sobre proteção de dados médicos.
ResponderExcluirProblemas bastante semelhantes, apesar da diferença de contexto.
Uma coisa que eu acho que vale ser notada, e o quão pouco a maioria das pessoas sabe realmente sobre o valor dos seus dados genéticos. Muita gente considera apenas o valor da análise individual, mas quando passamos a considerar um contexto maior o quanto não pode ser feito com essas informações no futuro, guerras biologicas que buscam atacar certos genes em particular que podem ser vistos como comuns em uma determinada nação ou etinia.
É uma afirmação que pode parecer um tanto sensacionalista quando analisada, mas que pode vir a ser um risco real no futuro, mas grande parte das pessoas parece apenas relevar ou lidar como sendo "algo que não vai acontecer comigo".
Obviamente existem certos beneficios que podem ser extraidos a partir dos seus dados geneticos, mas vale apena sempre levar em consideração os riscos envolvidos para que erros nao cheguem a ser cometidos.
Trabalhar com informações genéticas pode dar uma dor de cabeça terrível se você parar pra pensar os danos que podem ser causados por conta de seu uso indevido, por isso que vários participantes do DTCGT ficaram preocupados com a privacidade.
ResponderExcluirTudo bem que a empresa não estava interessada em seus dados em nível individual, mas mesmo assim , eu não confiaria 100% , pessoas de má fé existem em todo lugar sem contar que um dos maiores problemas enfrentados pela humanidade no século XXI é justamente o de manter suas informações a salvo de terceiros
O fato é que a informação adquiriu um status tal que não pode mais ser discutida apenas sob o prisma jurídico, devem se somar a isso as dimensões moral, ética, política, econômica e social.
A coleta e o uso de dados genéticos são possíveis alvos de preocupação da sociedade. A proteção de dados é amplamente vista como uma resposta e a ferramenta para lidar com esses medos. A proteção dos dados genéticos, conforme definida em relação aos diferentes conjuntos de doenças, deve se enquadrar na legislação preexistente de proteção de dados.
ResponderExcluirAinda, as particularidades de dados genéticos, como o impacto multipessoal, precisam ser consideradas. Um equilíbrio entre as necessidades de informação da sociedade e o direito à privacidade requer um critério médico. O termo médico de indicação que corresponde ao termo de finalidade da proteção de dados deve servir como uma ferramenta para equilibrar os direitos dos pacientes e de seus familiares ou entre clientes e terceiros envolvidos.
Esse é um tema bastante importante e embora remeta um problema geral de privacidade de dados, o ramo genético consegue adentrar em regras éticas e jurídicas até transcendentes que podem impedir o desenvolvimento das pesquisas da área. Existem aspectos que é bom a gente levar em consideração na privacidade de dados pessoais genéticos em geral, que é a possibilidade de reidentificação por técnicas combinadas de anonimização e criptografia, quem é o paciente daquele dado e o lance de que após uma coleta, existem empresas que fazem recusas injustificadas no tratamento dos dados pessoais daquele paciente se o dado for considerado essencial. Esses aspectos comprovam bem o porquê da gente precisar de uma lei mais severa quanto a isso.
ResponderExcluirAs leis a respeito da proteção da privadidade genética são extremamente escarsas, dando liberdade para as companhias explroarem seus usuários, que doam seus dados sem a certeza de um retorno eficiente para a sociedade. Ao liberar os dados para pesquisas, as pessoas acabam comprometendo, inclusive, seus parentes, pois as empresas terão o material genético deles para trabalhar.
ResponderExcluirUma das coisas mais assustadoras do tema é o que a china já quer fazer, que é detectar muçulmanos e ter controle populacional. Parece até que o filme "Gattaca - experiência genética" está se tornando verdade